come la convocazione per una ‘scelta informata’ trasforma le pazienti in manager di se stesse

Silja Samerski
marzo 2006

Silja Samerski è laureata in filosofia e biologia all’Università di Tubingen. Ha collaborato con Ivan Illich, dedicandosi ad analizzare gli effetti simbolici delle consultazioni professionali.

Intervento al con­vegno promosso dalla Scuola della Pace della Provincia di Lucca: «Politica senza il potere in una società conviviale. Ripensando il vernacolare attraverso una rivisi­tazione del pensiero di Ivan Illich» (Lucca, 10-11 marzo 2006). Il testo non è stato rivisto dall’autrice.

La signora C. è seduta di fronte al consulente genetico. Tra di loro sulla tavola ci sono carte, diagrammi e grafici. Dietro di loro c’è un’ora e mezzo di sessione educativa riguardo alla distribuzione statistica dei difetti di nascita, al­l’ereditarietà mendeliana, alle mutazioni cromosomiche e alle loro pericolose conseguenze per il futuro del bambino che deve nascere.

La signora C. è incinta di quattro mesi. Per la sua età e per il fatto che ha un cugino ritardato, il suo ginecologo ha diagnosticato che è a rischio e le ha sug­gerito di sottoporsi all’amniocentesi. Ma poiché l’amnio­cen­tesi comporta nuovi rischi e può solo fornire ragioni per interrompere la gravidanza, il medico non vuole prescriverla. Vuole invece che sia lei a individuare la soluzione. Così l’ha mandata da un genetista che avrebbe dovuto renderla capace di fare una ‘scelta informata’. Nella clinica di consulenza genetica, un giovane medico specificamente preparato in genetica umana, le ha fornito gli elementi (input) che lui considerava necessari per poter prendere una decisione. Ha accertato la sua condizione di rischio, ha aggiunto alcuni altri rischi di cui ella non era consapevole, quindi ha elencato le opzioni – che principalmente vertevano sul fare o non fare il test – e ha illustrato le possibilità e i rischi connessi con ogni opzione. La signora C. ha scoperto che essere incinta significa dover prendere decisioni all’ombra del rischio: il rischio di dare la vita ad un bambino disabile, dice il consulente, o il rischio di interrompere la gravidanza. Se l’am­nio­centesi non darà il semaforo verde che lei spera, dovrà prendere in considerazione quest’ultima ipotesi. Ma tutto questo deve essere deciso da lei e da suo marito, come chia­risce bene e ripetutamente il consulente: «Dovete decidere voi, poiché noi non entriamo nel merito delle conseguenze».

In bioetica, questa nuova richiesta di una capacità di ‘prendere decisioni autonome’ nel sistema dei servizi è ge­ne­ralmente vista come un successo nella lotta per l’eman­ci­pazione. Le pazienti, si dice, sono state finalmente liberate dai dettami degli esperti. La scelta libera e informata della cliente viene considerata come un argine al controllo dello Stato e degli esperti.

In questo articolo voglio discutere di questo mito. Voglio argomentare che la possibilità di fare una propria scelta non dovrebbe essere scambiata per una nuova libertà, ma al contrario dovrebbe essere considerata come una crescita del potere degli esperti, cioè come un’invasione professionale nella scelta. Nel XX secolo la conoscenza e le competenze, per avere valore, dovevano essere acquisite sotto la supervisione tecnica di esperti e valutate secondo i loro standard scientifici. Nel XXI secolo non solo la conoscenza e le abilità, ma anche la scelta viene rimodellata co­me un oggetto scientifico. La libertà, la scelta e l’autono­mia, sono ridefinite in modo tale che per essere esercitate appropriatamente richiedono informa­zioni scientifiche e guida da parte dei servizi.

Nelle società di mercato, la ‘scelta individuale’ è considerata l’emblema della libertà e dell’autonomia. Sia che si parli di lavoro, di vacanze, di pratiche religiose, di relazioni amorose, di stili di vita, o di trattamento medico, coloro che oggi sono considerati self empowered sono coloro che possono scegliere ciò che vogliono in ogni situazione di vita. L’essersi ‘liberati’ dai lacci tradizionali e poter scegliere tra un numero crescente di opzioni è considerato come un incremento di libertà. Al massimo questa nuova ‘libertà’ è considerata come ‘ambivalente’ perché impone nuove ‘responsabilità’ all’individuo. Di fatto, la decisione che la donna incinta, la signora C., deve prendere, sembra una decisione di investimento in una speculazione di borsa: essa deve scegliere tra opzioni preselezionate e essere pronta ad accettare i rischi associati.

Facendo l’esempio della consulenza genetica prenatale intendo prendere in esame questo tipo di autodeterminazione professionalmente insegnata. La seduta con il genetista è solo uno dei vari rituali educativi che insegnano ai clienti a prendere le loro decisioni, ma è senza dubbio uno dei più lampanti: come la maggioranza delle clienti dei consulenti in genetica, la signora C. è incinta. La curva dei rischi e il calcolo delle probabilità collide direttamente con la sua delicata condizione di donna che aspetta un bambino. Lei è preoccupata del benessere del bambino che deve arrivare e il genetista la informa dei rischi e le offre strategie per gestire il rischio. Così la sessione educativa con il genetista esemplifica come la richiesta di una presa di deci­sione autonoma reinterpreti la libertà di scelta e l’au­to­no­mia.

Il fraintendimento dei rischi

Prima di tornare alla signora C., devo fare alcune annotazioni su uno dei concetti chiave della consulenza genetica, ovvero il rischio. Ciò che è chiamato ‘scelta informata’, di fatto è una decisione basata su calcoli statistici del rischio. Cosa significa ciò quando una donna incinta è messa di fronte ad una serie di numeri statistici che rappresentano presumibilmente la sua idea di bambino sano? E cosa le dicono questi numeri?

Nel XIX secolo, quando ogni cosa, dal calcio di un cavallo alla grandezza di una sedia, veniva contato e registra­to statisticamente, il sociologo e statistico Adolphe Qué­telet osservò che le leggi statistiche che regolano la società e le masse non possono essere applicate all’indivi­duo: «Queste leggi non hanno, in virtù di come sono state formulate, niente di personale in se stesse, e per questa ragione possono essere applicate agli individui con alcune restrizioni. Applicarle ad un individuo sarebbe così sbagliato come usare una tabella sulle probabilità di morte per determinare il giorno in cui una persona morirà».

Non più di cento anni dopo, tuttavia, ci siamo abituati a considerare le probabilità come predizioni personali. Ogni consultazione con un dottore oggi è potenzialmente piena di rischi spaventosi. Da una valanga di dati, gli statistici cal­colano le probabilità che permettono loro di predire la frequenza con la quale una cosa può accadere nella popolazione artificiale dalla quale è stato ricavato il campione. Non appena trovano la loro strada nella pratica clinica, tuttavia, queste frequenze si trasformano in rischi minacciosi. I pazienti si aspettano sempre e giustamente che il loro dottore dica qualcosa di concreto e tangibile su di loro. Quando il medico attribuisce loro un rischio, essi inevitabilmente pensano che questa sia una diagnosi, una personale minaccia che sovrasta il loro presente come una spada di Damocle. Tuttavia la definizione di rischio non si riferisce ad una persona concreta, ma ad un caso costruito; mai ad un ‘Io’ o un ‘Tu’ in una definizione colloquiale, ma sempre a un caso preso da una popolazione considerata statisticamente.

La caratteristica fondamentale dei dati statistici è sempre quella di perdere di vista l’uomo preso singolarmente per considerarlo invece una frazione della specie. È necessario de­nudarlo della sua individualità per arrivare all’elimina­zio­ne di ogni effetto accidentale che l’individualità può introdurre nel problema (Poisson S.D.).[1]

Nell’epoca delle curve di popolazione, delle previsioni di pioggia e delle rassicurazioni genetiche, la consapevolez­za del significato circoscritto dei calcoli statistici si è affievolita.

I medici associano le probabilità statistiche di una diagnosi a un pericolo personale, dando un’apparenza di con­cretezza ad una frequenza astratta. Questo fraintendimento delle probabilità statistiche come personali minacce trasforma le persone sane in pazienti sofferenti di una nuova malattia iatrogena: ansia da rischio. Una volta che l’atte­sta­zione di un rischio di cancro al seno o di un attacco di cuore abbia scatenato fantasie su sofferenze e morte precoce, gli pseudo-pazienti trovano difficile recuperare la pace della loro mente. Sebbene liberi dalla malattia, essi vivono sotto l’ombra delle profezie mediche. I dottori non possono dissipare i nuovi timori dei loro pazienti, possono soltanto suggerire diverse strategie per gestire il rischio.

Prendere medicine per la profilassi, osservare prescrizioni dietetiche e di esercizi fisici, e soprattutto eseguire regolari screening e monitoraggi sono considerati la salvaguar­dia contro il male evocato dai calcoli statistici.

Il counseling genetico

Il counseling genetico è un servizio per insegnare ad una donna in attesa di un figlio come fare una ‘scelta informata’. La maggior parte della clientela dei consulenti in genetica è costituita da donne incinte classificate a rischio. A mano a mano che diventa più costrittiva la rete delle tecniche di monitoraggio prenatale come gli ultrasuoni e il siero materno, esami designati ad individuare i rischi, sempre più donne saranno etichettate ‘a rischio’ e approderanno negli studi dei consulenti in genetica. Qui il genetista fa alla donna una lezione sulle diverse malattie genetiche, sulle probabilità di difetti congeniti, sulla sua collocazione nel diagramma dei vari rischi, sul pronostico minaccio­so che incombe sul futuro del bambino ancora nel grem­bo e infine sull’obbligo per una donna moderna di prendere una decisione.

Scopo dell’ora o due di corso accelerato in biostatistica e genetica non è l’ottemperanza ad una prescrizione di condotta professionale, ma la prestazione di una ‘assistenza individuale per arrivare ad una decisione’. I genetisti spronano le loro clienti a prendere la propria decisione, dopo essere stati preparati professional­mente a farlo. La decisione è un evento storico: alla donna incinta viene chiesto, alla luce del suo profilo di rischio, se vuole subordinare la sua decisione al risultato di ulteriori test.

La donna in gravidanza non è semplicemente assoggettata alla guida professionale, ma le si insegna a prendere la propria decisione. Questa decisione, comunque, ridefinisce radicalmente la sua condizione. Infatti la obbliga a gestire un profilo di rischio per il feto e a sentirsi responsabile delle conseguenze.

Per questo mi sono dedicata ad analizzare la consulenza genetica intesa come una lezione su come prendere una decisione manageriale. Durante questo studio ho registrato trenta sedute di counseling in tre differenti centri di consulenza in Germania.

La creazione di profili di rischio

Tornando alla signora C., essa durante il suo programma educativo ha imparato a scegliere tra due rischi: in caso di un risultato positivo del test, dovrà decidere se terminare o meno la gravidanza; da una parte il rischio di indurre un aborto, dall’altra parte il rischio di partorire un bambino disabile e di essere ‘condannata’ per non averlo evitato. La signora C. si ritrova in una situazione dove può scegliere soltanto il minore dei mali.

Ogni anno migliaia e migliaia di donne incinte sono poste di fronte a questo dilemma. Entrano nella stanza preoccupate per il benessere del nascituro, con il dubbio se effettuare o meno alcuni esami addizionali. Dopo la seduta sono gravate da un nuovo compito: sono state rese responsabili della gestione del rischio del feto.

In seguito analizzerò come un’iniziativa mirata alla responsabilità e al­l’autonomia porta la madre, in maniera surrettizia, ad essere una sostenitrice di un miglioramento della diagnosi prenatale per le future popolazioni.

L’attribuzione del rischio

‘L’informazione’ è un valore vuoto, specialmente nel counseling genetico. Dopo la seduta, la signora C. non conosce niente di nuovo su se stessa e sul bambino che deve nascere. Al contrario, essa è stata informata dei vari rischi statistici che si considerano come un’informazione significativa per lei. Dall’esito positivo del suo test di gravidanza, il consulente deduce un ‘rischio base’. Dalla sua documentazione egli tira fuori un’illustrazione che mostra un circoletto bianco con un sottile spicchio nero dentro: «Guardi qui – dice – ogni donna ha questo cosiddetto rischio di base, dal 3 al 5%, che il bambino possa avere una malattia congenita». Quindi le elenca tutto quello che può avere il bambino che deve nascere: palato aperto, difetti al cuore, ritardo mentale. Questo rischio riguarda tutte le donne in gravidanza senza eccezioni, sentenzia il dottore, quindi anche la signora C. Ciò include le malattie genetiche che pos­sono inaspettatamente saltar fuori in una generazione. «Può capitare a tutte, ciò fa parte del rischio di base», le dice per aiutarla.

I test prenatali di routine non possono prevedere la maggior parte delle anomalie genetiche. La sindrome di Down può essere prevista ed è per questo che il bambino con gli occhi a mandorla è diventato in generale l’emble­ma del ritardo mentale. Per cui l’educazione sugli errori citologici che portano al Trisoma 21 è un capitolo ineludibile dell’educazione prenatale. Il genetista mostra alla signora C. una curva di rischio rapidamente crescente e le chiede l’età. Egli stabilisce che la probabilità è 1/287. Questo numero misura la frequenza di bambini nati con la sindrome di Down nella schiera statistica delle donne di trentasei anni. Che cosa può significare questo per una donna in attesa del suo primo bambino?

Come lo psicologo cognitivista Gerd Gigerenzer ha dimostrato, le probabilità sono travisate dalla maggior parte delle persone, sia fra gli esperti che fra i clienti. Una previsione del tempo del trenta per cento di possibilità di pioggia, per esempio, viene interpretata in modi fantasiosi. Ciò significa realmente che il meteorologo è il creatore di un domani fittizio. Ma per il solo reale domani che esiste, il rischio è irrilevante. La signora C. tuttavia è preoccupata per il suo solo reale domani, per il suo bambino che sta per arrivare. I vari rischi che le sono stati delucidati non hanno aggiunto una sola virgola alla sua conoscenza di se stessa e del suo bambino che deve nascere. Tutto quello che il con­sulente poteva fare era spiegare cosa potrebbe accadere ed esprimere questo ‘potrebbe’ in termini statistici. Ma le sue formulazioni colloquiali – «il tuo rischio» – e l’equa­zio­ne tra rischio e incertezza, o addirittura pericolo, conferisco­no un’apparenza di concretezza a una frequenza astratta. Le probabilità statistiche alla fine si traducono in una minaccia personale, una presunta, tangibile realtà.

Lezioni su come prendere decisioni
come manager di se stessi

I clienti come ‘decision maker’

I consulenti in genetica giustamente respingono l’accu­sa di far pressione sulle loro clienti perché si sottomettano ai test. Il genetista Schmidtke chiarisce molto bene che non è possibile per i medici stabilire una prescrizione medica per la diagnosi prenatale: prima di tutto, perché questa non è una cura. Nell’eventualità di un risultato positivo del test, la donna dovrebbe decidere tra far nascere un bambino ‘evitabile’ e interrompere la gravidanza; secondariamente perché essi non possono fondare il loro parere sulle probabilità di rischio. I consulenti in genetica fanno velocemente marcia indietro quando i clienti chiedono loro di interpretare i valori di rischio che sono stati loro esibiti. Nella migliore delle ipotesi gli esperti inseriscono una postilla riguardo alle statistiche in generale del tipo: «Queste sono solo statistiche». È accaduto che un consulente abbia detto esplicitamente ad una sua cliente di dare lei stessa senso ai dati numerici. Dopo averla informata che il rischio di mettere al mondo un bambino affetto dalla sindrome di Down era dell’l%, disse: «Questo è prima di tutto solo un numero. Può essere considerato sia alto che basso. Questo è un punto di vista assolutamente personale ed è giusto così. Alcuni diranno che è fortunatamente basso, e un’altra famiglia dirà, e anche loro hanno ragione, che è più di quanto possano accettare. La cosa può essere vista in modi del tutto diversi».

La trappola della decisione

Senza una pressione diretta, la signora C. e stata trasformata in una decision maker nel sistema dei servizi prenatali. «Sia che tu lo faccia o no, ad un certo punto la decisione va presa», le aveva dichiarato seccamente un altro consulente. I consulenti genetici non si preoccupano di quello che le loro clienti decidono; quello che interessa loro è che facciano una ‘scelta informata’. I consulenti, quindi, offrono l’opzione non soltanto di usufruire dei test prenatali, ma anche di astenersi dal farli. Allo stesso modo in cui il consulente genetico calcola i rischi che un test può implicare, calcola anche, in anticipo, i rischi cui la stessa donna si espone se sceglie di non sottoporsi all’amniocen­tesi. Nel fare questo, il consulente modella il futuro della donna in modo tale che ogni possibile risultato può essere visto come una conseguenza della sua decisione. Questo imprigiona la donna in una trappola: ‘la trappola della decisione’. Che il risultato dell’amniocentesi sia un aborto o un bambino Down, di colpo la donna si trova responsabile anche di cose sulle quali non può avere alcuna influenza. L’essere semplicemente incinta, fatto che non era messo in discussione una o due generazioni fa, ora non è più possibile. La trappola della decisione trasforma lo stato di ‘attesa’ nella ‘decisione autonoma’ di accettare il rischio di dare la vita ad un bambino disabile. Un altro consulente ha detto esplicitamente alla sua cliente che oggi una donna deve incolpare solo se stessa se lascerà le cose al destino. Se non la obbliga a fare il test, tuttavia mette ben in chiaro che lei deve essere consapevole di quello che sta facendo se sceglie di non farlo. Dopo averla informata dei rischi correlati alla sua età, circa il far nascere un bambino Down, afferma con sguardo assente: «In ogni caso, lei sa che se non vuole semplicemente inchinarsi al fato, può non farlo».

Conclusioni

La consulenza genetica prenatale è un esempio significativo di un nuovo genere di impresa educativa. Questa, in modo esplicito, facilita una ‘scelta informata’ sulla base dei rischi in un campo dove tradizionalmente c’era posto per una buona speranza, ma non per una decisione, anche negli stati avanzati di gravidanza. Questo non solo non incrementa l’autonomia della donna, ma nemmeno l’avvici­na al suo desiderio: un bambino sano o per lo meno ‘normale’. Non di meno cambia radicalmente ciò che significa essere madre. Ciò che è in gioco qui non è solo la salute mentale della cliente, ma anche la sua preoccupazione per il bambino che porta in grembo. La donna che riceve la consulenza aspetta un bambino, un ‘Tu’ che sta per venire alla luce. A mano a mano che il suo ventre cresce, lentamente si rivolge allo sconosciuto che diverrà l’essere più caro. E questo particolare stato d’animo di attesa, delicato e vulnerabile, è diventato la porta d’accesso per la reinterpretazione scientifica di ‘Io’ e ‘Tu’. Nella consulenza genetica il suo desiderio di aver cura del bambino in arrivo viene trasformato nel dovere di soppesare rischi e benefici, di considerarlo come un profilo di rischio calcolabile, un membro senza volto di una popolazione statistica.

[1] Poisson S.D. et al., citato in Hacking I., The Taming of Chance, Cambridge University Press, Cambridge 1990, p. 81.